Ashanti termasuk salah satu dari dua penderita HGP yang ditemukan di Inggris
Ashanti Smith berjalan perlahan menuju kamar tidurnya yang berdekorasi warna merah jambu. Sambil tersenyum, ia mengucapkan selamat tidur pada sang ibu.
Tapi, tidur bagi bocah cilik ini berarti sebuah perjuangan. Ashanti yang baru berusia delapan tahun terperangkap di dalam tubuh lansia, seperti seorang nenek berusia 80 tahun. Itulah sebabnya, setiap langkah dalam hidupnya adalah waktu yang sangat berharga bagi sang ibu, Phoebe.
Si gadis kecil pemberani didiagnosis memiliki penyakit penuaan yang langka. Ia menderita Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGP) beberapa pekan sebelum usianya satu tahun.
Seperti bocah pada umumnya, Ashanti suka bermain dengan teman sebayanya. Tapi tubuhnya sangat ringkih. Berat badannya hanya 12 kilogram, lebih ringan dari adiknya Brandilouise, yang berusia 5 tahun.
Penyakit langka ini telah menghancurkan tubuh dan sendi-sendinya. Dia, misalkan, sulit berjalan jauh. Jarak bisa sangat menyakitkan bagi Ashanti. Itu sebabnya, Ashanti membutuhkan bantuan kursi roda khusus.
Ashanti kerap sesak napas, karena anggota tubuhnya lemah. Itu juga efek dari pengerasan arteri dan sirkulasi darah yang buruk. Sejak usia satu tahun, semua rambut di kepala gadis kecil ini rontok. Untuk mengurangi penderitaannya, Ashanti menjalani pengobatan perintis dua kali setahun di Marseilles, Perancis.
Para dokter mengakui belum mengetahui bagaimana penyakit ini mempengaruhi sistem peredaran darah Ashanti di masa depan.
Sang ibu, Phoebe, 25, mengungkap pernyataan tentang buah hatinya yang luar biasa. "Ashanti adalah seorang yang sangat luar biasa, penuh kebahagiaan dan dicintai banyak orang," katanya seperti dikutip dari The Sun.
Phoebe bertutur, ketika lahir, Ashanti tak menampakkan kelainan apapun. "Ketika dilahirkan, ia tampak sangat sempurna. Dia memiliki mata biru besar yang indah dan hidung yang kecil," ujarnya.
Namun, tiga pekan setelahnya Ashanti mulai menampakkan gangguan pertumbuhan. Selama enam bulan, ia tak bertumbuh, dan mulai berhenti makan. Saat usianya setahun barulah diketahui penyakit itu berdiam di tubuhnya.
"Saat mengetahuinya, hati saya hancur. Tapi ia adalah anak yang kuat. Putriku mungkin punya kelainan, tapi dia manusia yang penuh cinta," ujar Phoebe.
HGP adalah kondisi genetik yang sangat langka di dunia. Hingga saat ini, penyakit itu belum bisa disembuhkan. Ashanti termasuk salah satu dari dua penderita yang ditemukan di Inggris.
Kendati tak mempengaruhi perkembangan otak, HGP menyebabkan penuaan arteri secara cepat, dan berakibat pada kematian dini. Kebanyakan penderita tak mencapai ulang tahun ke-15 akibat dampak penyakit tersebut pada kesehatan jantung dan arteri.
0 komentar:
Posting Komentar