PENYAKIT LANGKA MAUNYA MAKAN APA SAJA

Memiliki keinginan lebih menyantap makanan jamak terjadi. Berbeda dengan Ben Green. Bocah 10 tahun ini memiliki kelainan genetik yang membuatnya tak pernah berhenti makan. Ia tak pernah berhenti mengunyah, bahkan ia bisa makan pasta gigi dan melahap makanan kucing.  

Bocah ini didiagnosis mengidap Sindroma Prader-Willi (PWS), yaitu kelainan genetik langka yang menyebabkannya selalu lapar sepanjang waktu. Ini berarti, orang tuanya, Paul Green dan Angela Booth, mengawasi semua makanan anak mereka agar terhindar dari bahaya. 

Sehari-hari, kebiasaan makan Ben selalu dipantau. Kerap kali, Ben bahkan menginginkan makanan yang membahayakannya. "Bila ditinggalkan sendiri, ia benar-benar makan segala sesuatu. Terkadang ia ingin makan sesuatu yang berbahaya dan saat kami mengatakan tidak, dia mulai menangis selama berjam-jam," ujar sang bunda, Angela. 

Ben selalu menjalani diet kalori terkontrol untuk menjaga kondisinya. Kelainan KPWS disebabkan kelainan pada kromosom 15 dan memengaruhi satu dari 22 ribu orang. Kondisi ini membuat otak Ben tidak pernah menerima sinyal kenyang dari perut. Para ahli memeringatkan, bila tak dikendalikan, ia akan menjadi sangat kelebihan berat badan yang dapat membunuhnya.

Ayahnya, Paul, 56, mengatakan,"Dia lahir prematur tiga minggu lebih cepat. Awalnya kami pikir itulah sebabnya ia sangat tenang. Tapi kami menyadari ada yang salah."

"Bayi dengan PWS awalnya sangat lemah, namun nafsu makannya akan mulai tumbuh dan menjadi sangat rakus. Sekarang kami harus mengawasinya terus menerus. Kalau tidak, ia akan mencari makanan di kulkas bahkan menginginkan makanan kucing saat di rumah temannya." 

Bahkan, bila di supermarket, Ben akan langsung mencari pelayan toko yang menawarkan sampel makanan. 

Meski berusaha keras mengendalikan nafsu makan anak mereka, Ben mengalami kelebihan berat badan yang membuatnya harus berada di kursi roda. Salah satu gejala PWS adalah obesitas akibat tubuh terbatas membakar kalori dari makanan. 

Angela mengatakan, anaknya hanya berpikir soal makanan sepanjang waktu. "Saat makan, ia akan menebak makanan yang akan datang selanjutnya. Kadang ia bertindak licik karena ingin makan segalanya." 

Di tengah pertempuran menghadapi kondisi anaknya, Paul dan Angela mengungkap sisi lain anak mereka. "Dia bisa menjadi seorang anak yang ceria. Dia memiliki senyum yang mau bercakap dengan orang dewasa yang baru dia temui sekalipun.

kisah kembar siam hidup bersama 50 tahun

Kembar siam George dan Lori Schappell telah menantang prediksi dokter. Dengan setengah jidat dan satu mata menempel, mereka masih bisa tersenyum gembira merayakan ulang tahun ke-50. 

Mereka menandai hari bahagia itu dengan melakukan perjalanan ke London. "Saat kami lahir, dokter memprediksi usia kami tak sampai 30 tahun, kami belajar banyak dan kami ingin melanjutkan hidup," kata Lori, seperti dikutip dari The Sun. 

Mereka bertahan hidup selama 50 tahun dengan begitu banyak perbedaan. George yang mulanya bernama Dori memutuskan hidup sebagai laki-laki. Sementara Lori hidup sebagai wanita yang menjalin hubungan dengan seorang pria. Lori beberapa kali memenangi kejuaran bowling, sedangkan George kerap tampil sebagai penyanyi country. 

Lori terlahir dengan kondisi tubuh yang mampu tumbuh dengan baik. Sementara George menderita spina bifida yang membuatnya harus duduk di kursi roda untuk membantu mobilitasnya. Dengan kondisi kepala menyatu, Lori selalu membantu George mendorong kursi roda untuk beraktivitas bersama. 

"Kebanyakan orang tidak percaya, tapi kami memiliki kehidupan yang sangat normal," kata George. "Kami bisa bepergian, merapikan apartemen sendiri, bahkan Lori punya kekasih. Tak ada yang bisa menghalangi kami melakukan yang kami mau." 

Kehidupan mereka harmonis dan saling mendukung. Ketika Lori berkencan, George akan setia menunggu sambil membaca buku. Lori pun tak ragu berciuman dan bercinta dengan pasangannya. "Aku kehilangan keperawananku saat usia 23 tahun," kata Lori.

Kembar siam asal Pennsylvania, Amerika Serikat ini lahir dengan 30 persen jaringan lobus frontal otak menyatu dan pembuluh darah kritis. Kondisi itulah yang membuat mereka tak dapat dipisahkan melalui operasi. 

Pengadilan kemudian memutuskan bahwa orangtua mereka tidak bisa merawat. Mereka kemudian ditempatkan di sebuah lembaga kesehatan, di mana mayoritas pasiennya menderita cacat mental yang parah. "Sama sekali tidak ada yang salah dengan kita, selain dari fisik."

Ketika menginjak usia 21 tahun, mereka berjuang melawan hukum untuk mendapat hak pendidikan. Mereka menang, dan Lori bisa mengambil pendidikan sekretaris. "Kami harus buktikan kami bisa hidup sendiri dan kami akhirnya diizinkan untuk menjadi independen." 

Di apartemennya, mereka memiliki dua kamar tidur dengan interior sesuai kepribadian masing-masing. Mereka menempati kamar itu bergantian setiap malam. "Kamarku lebih girly dan mencerminkan kepribadian saya, sementara George memasang banyak poster musik di kamarnya." 

Hingga empat tahun lalu, George hidup sebagai wanita. Namun, pergolakan batin membuatnya berani mengambil keputusan hidup sebagai pria. "Itu sangat sulit, tapi aku semakin tua dan aku tidak ingin hidup dalam kebohongan. Aku tahu aku harus menjalani hidupku seperti yang kuinginkan."(np